Dienstag, 30. April 2013

Erstaunlich, erstaunlich

Gerade hat einer der Oberärzte aus der Gyn angerufen in seiner Funktion als Leiter der operativen Abteilung. Alldieweil saß ich schniefend vor der Huldigungszeremonie von Wilhelm Alexander. Bin gerade sehr SEHR nah am Wasser gebaut. Nun gut, auf jeden Fall verlief das Gespräch ganz sachlich, er hat sich für den konstruktiven Brief bedankt und Verständnis gezeigt, daß wir vor dem nun 4. Eingriff, sollte er denn stattfinden, Sorge haben, nachdem er zweimal mißlungen war. Er hat gemeint, sie würden bei einer "jungen" Patientin mit Kinderwunsch eben nicht heftig im Uterus herumkratzen, sondern vielmehr sehr vorsichtig sein, darum könne es schon mal passieren, daß an schwer zu erreichenden Stellen Gewebe übrig bleibe. Warum ich das in meinem Umkreis bisher noch nie erlebt habe und schon gar nicht zweimal sei mal dahingestellt. Mir war wichtig, daß die Klinik weiß, daß wir nicht alles hinnehmen und darauf Wert legen, daß beim nächsten Mal besser hingeschaut wird, und das wird wohl der Fall sein, da beim nächsten Mal ein erfahrener Oberarzt den Eingriff machen wird unter hysteroskopischer Kontrolle und keiner der Assistenten. Der Name der Dame, die den Eingriff gemacht hatte, wurde mir im Übrigen auch genannt, ganz erstaunlich. Dabei hatte ich extra nochmals erwähnt, daß ich keinen namentlich beschuldigen wolle.
Aber sie haben sich gemeldet. Find ich fair.

Sei ein Schatz und spucks aus

Hm. HM. HM. HM. Mehr kann ich dazu eigentlich gar nicht sagen. Das ßHCG ist von Freitag auf Montag von 1305 auf 700 gefallen, der Geweberest hat sich laut meinem Gyn jedoch leicht vergrößert. Da er auch noch ordentlich durchblutet ist hat er mir ganz klar zur Ausschabung geraten, wollte den Sachverhalt aber nochmal mit meiner KiWu-Ärztin erörtern. Auf die Option Methergin angesprochen meinte er, das würde seiner Ansicht nach wahrscheinlich nichts bringen.
Danach bekam ich einen Anruf, ich solle zur KiWu-Ambulanz, zum Gespräch. Die Ärztin dort wiederum meinte, sie sei weiterhin sehr zurückhaltend mit einer weiteren Ausschabung, sonst hätten wir irgendwann nur noch Narbengewebe und überhaupt. - Schreck. Laß. Nach. - Wenn Ausschabung, dann nur unter Sicht mit Hysteroskop und auch dann nur das Fitzelchen, was übriggeblieben ist, nicht den Rundumschlag. Sie hat dann nochmal geschallt, den Kopf hin und her gewiegt und gemeint, sie würde empfehlen, es mit Methergin abbluten zu lassen. Sie hätte mit meinem Gyn darüber gesprochen und wisse, daß er davon nichts halte, wolle es aber trotzdem versuchen, denn mit "den paar Tagen" verschenke man sich nichts.
Heute nachmittag bekomme ich die erste Ampulle in den Popo und dann jeden Tag bis einschließlich Freitag.
Eigentlich wäre heute mein erster Arbeitstag nach dem Schrecken, das habe ich dann gleich wieder abgesagt, Ende offen. Ist doch alles zum Davonlaufen. Jetzt sitze ich hier und male mir aus, wie der Rest weiterwächst und weiterwächst, das Myometrium befällt und ich irgendwann den Uterus komplett entfernt bekommen muß. Ich bekomme Chemo, meine Haare fallen aus und ich kann nie wieder arbeiten gehen. Bei meinem Glück in der Hinsicht scheint alles möglich.
Ich muß jetzt mal einen Stop einlegen, rein gedanklich, sonst drehe ich noch vollends durch. Vielleicht lade ich mir einen Film runter und starre stumpf auf die Glotze.
Herrje.
Vielleicht klappt es auch, daß der Rest verschwindet, aber irgendwie glaube ich nicht dran. Vermutlich sinkt der Wert weiter, erreicht aber nicht Null. Und dann muß ohnehin geschabt werden. Gibts andere da draußen, die >3 Ausschabungen hatten? Hat das irgendwas Nachteiliges bewirkt?

Montag, 29. April 2013

Nicht einfach heißt schwierig.

Der ßHCG- Wert von Freitag ist 1305, demnach viel zu hoch für 14 Tage nach Ausschabung. Irgendwie wundert's mich auch nicht, nachdem noch ein ordentlicher Knödel im Uterus sitzt. Was mich verunsichert ist nun das Risiko der Entzündung, eine Antibiotikaprophylaxe habe ich bisher nämlich nicht erhalten. Und ich frage mich, ob es überhaupt wahrscheinlich ist, daß der verdammte Rest von allein schrumpft oder abgeht, wenn es wirklich eine Blasenmole war. Darüber hinaus ist es mir ein Rätsel, wie es unter kontrollierten Bedingungen zu einer Blasenmole nach IVF kommen kann, immerhin wurde ja die dritte Eizelle genau aus dem Grund der Doppelbefruchtung verworfen. Mich quälen Fragen über Fragen, die noch nicht beantwortet wurden, erst morgen ist mein nächster Termin beim Gyn. Das Wochenende war dementsprechend grauenhaft, P. und ich haben wie betäubt versucht, die Zeit totzuschlagen. Aus dem Ärger heraus, daß auch diese Ausschabung in die Hose ging und schon wieder ein Rest übriggelassen wurde haben wir ein Schreiben an den Klinikchef und den Chef des OP- Zentrums aufgesetzt. Höflich und sachlich. Darin habe ich all die Dinge beschrieben, die beim ersten Mal schon schiefgegangen sind (nachzulesen im Blog) und die ich beim ersten Mal noch mit einer gewissen Gelassenheit hingenommen habe (gut - zumindest nachdem die erste Wut verraucht war aber das müssen die ja nicht wissen). Und daß wir aufgrund der nun schon wieder fehlgeschlagenen AS einer voraussichtlich 4. OP dieser Art (ich halte es einfach nicht für realistisch, daß ich da drumherum komme ) mit sehr viel Sorge entgegenblicken und darum bitten, daß besonderes Augenmerk auf Behandlung und Nachsorge gelegt werden möge.
Alles ganz sachlich. Aber hoffentlich mit deutlicher Aussage. Mit ein Grund, warum wir diese "Rückmeldung" verfasst haben, war das Gefühl, etwas tun zu können und nicht schon wieder hilflos den Dingen ausgeliefert zu sein, die passieren. So. Jetzt bin ich gespannt, ob da eine Reaktion kommt.
Und nach gefühlt 10 Stunden google bin ich per Zufall auf einen Spruch von H. Hesse gestoßen:

Auf einfache Wege schickt man nur die Schwachen. 

Diesen Satz schicke ich jetzt mal in den Äther zu allen Abkürzungsdamen da draußen, die ähnlich beschissene Erfahrungen machen mußten.

Freitag, 26. April 2013

Verdammte dreckige Hurenbockscheiße.

Nein, mit dem Schicksal versöhne ich mich wohl, wenn überhaupt, erst später. Aus dem bunten Katalog der Unwahrscheinlichkeiten kommt nun wieder etwas dazu: die histologische Untersuchung des Materials, was bei der Ausschabung gewonnen werden konnte, ergab wohl den Verdacht auf eine Blasenmole. Der Gyn konnte mir nicht wirklich viel dazu sagen, nur, daß der ßHCG- Wert in diesem Falle deutlich langsamer sinkt und engmaschig kontrolliert werden muß. Die Gefahr bestünde, daß das Plazentagewebe vor sich hin wuchert, im schlimmsten Fall könne es auch entarten. Damit ging es dann weiter zur US- Untersuchung, wo auch für mich eindeutig klar war, daß mitnichten - und wieder  einmal - nicht alles entfernt wurde. Der Gyn meinte, es könne daran liegen, daß der Rest einfach "so schwer zu entfernen gewesen sei" oder/ und der Rest gewuchert hat, wie bei einer Mole wohl der Fall sei. Ich soll nun am Montag zur nächsten ßHCG- Kontrolle kommen und am Dienstag erneut zum US, in der Hoffnung, daß das Ganze vielleicht schon kleiner geworden sein könnte.
Nach einem Telefonat mit der KiWu- Ärztin bin ich leider auch nicht schlauer. Sie meinte, sie würde vor einer 2. Ausschabung ( die meine 4. wäre) zuwarten, vielleicht sei es ja auch nur ein Koagel (sah nicht so aus, zumal der Doppler eindeutig durchblutete Areale gezeigt hatte). Die Schleimhaut sei nach einer Ausschabung so empfindlich, daß sie Sorge habe, daß ich irgendwann gar keine Schleimhaut mehr hätte.
Immer, wenn es wieder etwas bergauf geht, kommt die nächste Hiobsbotschaft. Was soll das??? Haben wir ein Arschkarten- Dauerabo?!
Mein Uterus ist leicht gekippt. Hätte ich denen das vor der OP nochmal sagen sollen? Verdammte Hacke, daran hatte ich gar nicht mehr gedacht.
Nach google ist nun vieles möglich: ßHCG sinkt trotz Rest. Halte ich für unwahrscheinlich. ßHCG stagniert oder steigt: dann führt wohl kein Weg an einer erneuten AS vorbei. Alternative wäre vielleicht noch ein Medikament, was die Reste zum Ausstoß bringt. Supergau wäre MTX (Methotrexat, eine Art Chemotherapie), danach müßte ich bis zu einem Jahr warten, bis wir es wieder versuchen könnten.
Der einzige Trost ist, daß es, wenn es eine Mole war, wohl am ehesten eine partielle war, denn bei der kompletten hat man eigentlich keine fetale Anlage und schon gar keinen Herzschlag. Demnach ist das Risiko der Entartung wohl nicht so hoch.

So oder so ist das alles ein Riesenscheiß. Und so langsam frage ich mich: was stimmt eigentlich nicht mit uns??

Donnerstag, 25. April 2013

Das ging aber mal flott!

Nur ganz kurz: wir kommen gerade von unserem letzten Adoptionsgespräch zurück, es war wieder äußerst nett, insbesondere die Rückmeldungen waren äußerst nett und durchweg positiv. Wir hätten so eine gesunde Emotionalität und hätten ein Gespür für die relevanten Fragen. Hach danke, das geht doch runter wie Öl :o) Jetzt fehlt eigentlich nur noch die Teilnahme an den beiden Seminarabenden und schon sind wir in der Kartei. Dachten wir. Heute hieß es dann aber, wir seien ab sofort schon drin! Daß das so schnell geht, hätten wir nicht erwartet und freut uns natürlich ungemein. Es tut unglaublich gut, daß es zumindest in diesem Punkt vorwärtsgeht und man das Gefühl hat, etwas tun zu können. Wäre ich noch schwanger gewesen beim heutigen Gespräch, hätte ich es gesagt. Alles andere hätte sich unehrlich angefühlt. Sollten wir "den Anruf" bekommen, wenn ich schwanger sein sollte, werden wir es ebenfalls offen ansprechen, genauso wenn ich es irgendwann vielleicht mal über die 12. SSW schaffen sollte. Davon, daß wir ab sofort zu verhüten haben war nicht die Rede, was ich der Adoptionsdame hoch anrechne. Sie hat das KiWu- Thema bei unserem ersten Gespräch nur kurz angeschnitten und dann gemeint, alles andere sei unsere Privatsache. Ein Hoch auf empathische und vernünftige Menschen!! Ganz anders als die blöde Nuß vom Jugendamt, die nur Horrorszenarien vor uns entwickelt hat von wegen jedes Adoptivkind sei schwer gestört und traumatisiert, 40 Jahre sei eigentlich Obergrenze und eigentlich traue sie ohnehin kaum jemandem genug Empathie zu, mit einem Adoptivkind umzugehen. Überspitzt formuliert, aber so kam sie rüber.
Wenn jetzt noch ein Stück doppelt gesalzene Lakritze vom Himmel fällt bin ich mit dem Schicksal schon fast wieder versöhnt.

5 Nasen, 8 Meinungen und das Bauchgefühl

"Haben Sie manchmal Lidödeme?" "Ja." "Haben Sie Längsrillen an Ihren Fingernägeln?" "Ja." "Fehlen die Halbmonde an den kleinen Fingern und Ringfingern?" "Krass, ja". "Dann tendieren Sie zur Unterfunktion." Hammer. Kann diese Frau durchs Telefon sehen?! Mit "dieser Frau" meine ich Frau Brakebusch. Gestern Abend hat sie direkt zurückgemailt und eben haben wir telefoniert. Sie wirkt sehr nett und sehr patent und scheint sich bei Hashimoto gut auszukennen. Sie ist der Ansicht, daß meine Schilddrüse, entgegen der Auffassung der KiWu-Ärztin, der Hausärztin und des bornierten Endokrinologen, mitnichten gut eingestellt ist. Wie schon vermutet ist mein fT3-Wert zu niedrig, er sollte bei um 70% sein, das fT4 an der Oberkante bis leicht drüber und der TSH unterhalb der Norm. Ist schon heftig, wie unterschiedlich die Auffassungen hierzu sind. Des Weiteren empfiehlt sie, Heparin komplett wegzulassen, wenn dann tendenziell eher ASS, zum Prednisolon gingen die Meinungen auseinander. Sie ist der festen Überzeugung, daß ich auf natürlichem Wege schwanger werden kann, wenn meine Schilddrüse gut eingestellt ist. Da hätte sie schon ganz andere Fälle erlebt. Und überhaupt sei ich ja noch jung (wenn sie mich vorher nicht gehabt haben sollte, ab diesem Zeitpunkt war ich ihr komplett verfallen :o)...)
Das einzig Befremdliche war, als sie meinte, Hashimoto bzw. Schilddrüsenerkrankungen könnten ansteckend sein. Sie habe einige Patientinnen mit M. Basedow, wo dann plötzlich auch das Haustier einen Basedow entwickelt habe. Ich solle doch auch meiner Schwester Bescheid geben, daß man bei ihr auch mal auf SD-Erkrankungen testet. Hm. Und die Erkrankung könne auch mit dem EBV-Virus zu tun haben (der Virus, der Pfeiffersches Drüsenfieber verursacht). Hatten sowohl P. als auch ich.
Ich bin beeindruckt von ihrem Schwung und der Hoffnung, die sie verbreitet, auf der anderen Seite bin ich erschüttert, wie wenig Ahnung alle anderen Ärzte haben, mit denen ich diesbezüglich zu tun hatte. Und ich bin wirklich von Pontius zu Pilatus gerannt, weil Hashimoto die einzige Schraube war, an der man drehen konnte bzgl Kinderwunsch.
DANKE EUCH ALLEN FÜR DIESEN SUPER- TIPP!!!

Kommen wir zu Meinung No2: Fr. Reichel- Fentz empfiehlt, das ASS wegzulassen und Heparin in jedem Fall zu verwenden, auch wenn Blutungen eintreten. Frau Brakebusch ist ja der Ansicht, wenn
überhaupt dann eher ASS, da Heparin wohl auch Plazentaablösungen verursachen könne. Sei bei ihr der Fall gewesen. Narürlich habe ich sofort einen Schreck bekommen, ob das Heparin nun Schuld an der Fehlgeburt war, andererseits hatte ich es ja viele Tage vorher bereits abgesetzt, insofern kann es daran eigentlich nicht gelegen haben. Laut Frau RF müsse die Gerinnungsdiagnostik nicht wiederholt werden, man könne aber nochmal die Auto- Antikörper, die Phospholipidantikörper und den Immunstatus überprüfen. Das werde ich mal an meine KiWu-Ärztin weitergeben.

Zusammenfassend gibt es nun 3 Meinungen: kein Heparin, kein ASS, kein Prednisolon  (KiWu-Ärztin), kein Heparin aber vielleicht ASS, vielleicht Prednisolon, wenn die SD gut eingestellt ist brauchen Sie vermutlich gar nichts von alldem (Dr. Brakebusch), kein ASS aber in jedem Fall Heparin, in jedem Fall Prednisolon ( Dr. Reichel- Fentz).

Bleibt mein Bauchgefühl. Zu ASS habe ich kein gutes Gefühl, immerhin hatte ich in der ersten Schwangerschaft auch schon ein Hämatom. Als ich Heparin weggelassen hatte, hat die Schwangerschaft beim ersten Mal trotzdem gehalten, also kann es so entscheidend nicht gewesen sein. Vielleicht macht es Sinn, Heparin bis zum positiven SST zu verwenden und dann wieder abzusetzen. Zu Prednisolon hatte ich immer schon ein ungutes Gefühl, weil es eben in so viele Dinge eingreift und NW hat, trotzdem ist es das, was mir am meisten einleuchtet und vermutlich am meisten Sinn macht. Das werde ich also weiternehmen.
Fr. Brakebusch hat noch Mönchspfeffer empfohlen, 1 Tbl. am Abend. Vor etwa 2 Jahren hatte ich das schon mal ausprobiert, damals hat es meinen Zyklus verkürzt. Ich hatte es aber auch nur über 2 Zyklen eingenommen. Vielleicht probiere ich es einfach nochmal.

Eine Wissenschaft für sich.

Dienstag, 23. April 2013

Termine, Termine

Heute war ich beim - wie soll ich's nennen - Nachgespräch mit der KiWu-Ärztin. Die meinte im Wesentlichen, daß ich schwanger werden könne, jawohl, daß ich aber nun schon so viel mitgemacht hätte, daß sie auch jetzt schon weitere Untersuchungen machen wolle, warum es möglicherweise zur Fehlgeburt gekommen sein könnte. Dazu gehöre eine Gerinnungsdiagnostik und eine Chromosomenanalyse (was wir aber beides in einem Anfall von Aktionismus schon Ende 2011 auf eigene Faust über Fr. Reichel- Fentz haben machen lassen und was beides unauffällig war außer den bekannten Schilddrüsenproblemen). Konsequenz wäre Heparin, was ich aber ohnehin schon verwende (auf Empfehlung von Fr. Reichel-Fentz), allerdings abgesetzt hatte auf Empfehlung der KiWu, als leichte Blutungen einsetzten. Hm. Beim nächsten Mal werde ich es bis zum Ende der 12. SSW spritzen, egal ob ich blute oder nicht. Könnte es daran gelegen haben? Es wäre grauenvoll, wenn ich es so einfach hätte verhindern können. Aber das werden wir wohl nie herausfinden.
Auch wenn nun - da vorab schon geklärt - nicht viel übrig bleibt, was man abklären könnte, bin ich dankbar, daß sie jetzt schon mal intensiver hinschauen will und nicht erst wartet, bis ich womöglich meine 3. Fehlgeburt hatte. Was sie noch empfohlen hat war eine Hysteroskopie, um Verwachsungen nach der Ausschabung auszuschließen, dabei wolle sie eine Art kleine Wunde in die Schleimhaut stechen, was die Einnistung im nächsten Zyklus verbessern solle.
Demnach müssen wir noch etwa 7 Wochen warten, bis es weitergeht. Wir könnten es natürlich auch noch ein paar Monate auf natürlichem Wege probieren, immer in der Hoffnung, daß eine Einnistung nach einer Fehlgeburt wahrscheinlicher sein könnte. Aber das ist Theorie. Theoretisch könnten wir durchaus auf natürlichem Wege schwanger werden, nur hat das in der Praxis leider noch nie geklappt. Da ich die Wartezeit unerträglich finde, wäre ich dafür, sobald wie möglich wieder zu starten.

Glück im Unglück: wie es aussieht, wird meine KK wohl auch noch die nächsten 3 Versuche bezahlen! Entweder ist das ein echt netter Zug, oder es war einfach eine andere Sachbarbeiterin, die die Vorgeschichte nicht ganz geblickt hat. Wie auch immer, so steht es schwarz auf weiß in meinen
Unterlagen.